HoltenMortensen.dk - Anne, Christian, Sofie og nu også Thomas

Deprecated: preg_replace() [function.preg-replace]: The /e modifier is deprecated, use preg_replace_callback instead in /var/www/holtenmortensen.dk/public_html/wp-includes/functions-formatting.php on line 76

Nogle tror måske dette efterhånden er en hel død side, så jeg vil forsøge at give den lidt kunstigt åndedræt
Der er sket så utrolig meget og jeg kan ikke få det hele med. Bl.a har vi jo fået Thomas (som bliver 1 år om lidt) og hele den problematiske graviditet der gik forud.

Under graviditeten forsøgte jeg at skrive lidt dagbog, så vi senere ville kunne huske lidt af forløbet. Det er ikke så meget følelser, men mest hvad der skete hvornår og det er jo . Jeg sætter det ind herunder, så kan I læse det hvis i skulle have lyst

Dagbog:
Ja undskyld, men jeg skriver nok i virkeligheden ikke det her for jeres skyld, men mest for min egen. Alle kloge mennesker siger at det er klogt at skrive ting ned når man skal igennem en krise – Det kommer nok ikke bag på nogen at jeg har det bedre med at snakke mig gennem det meste. Men det er nu engang også sådan at snakken ikke fastholdes, som det tænkte på skrift gør. Med andre ord jeg håber ved at få skrevet noget ned, måske at kunne bruge nogle tanker senere hen.

Situation:

Grunden til at jeg har brug for at få skrevet noget ned er at den lille dreng som vi venter, ser ud til at have en grim hjertefejl.

Fra starten af graviditeten er vi blevet fuldt på Holbæk sygehus, samtidig med at jeg løbende er blevet tjekket for mig stofskifte i på Kalundborg sygehus. Men da mit vikariat løb ud i Kalundborg og vi rykkede teltpælene op og flyttede her til Frederiksberg, skulle jeg jo også have rykket hele min ’sag’ til Rigshospitalet. Det bekymrede mig en del, for jeg var bange for at lande et forkert sted eller skulle man sige havne mellem to stole, så der ikke var nogen der holdt øje med mig/babyen.
Men sådan skulle det overhoved ikke bliver. Vi fik tid til at tale med en læge, Nina Palmgren, ellerede d.8/8. Vi følte os med det samme i kompetente hænder, for Nina fik på en god måde, nærværende og professionelt, dannet sig et billede af os og vores ’historie’.
Hun ville gerne have lavet en scanning, for lige at tjekke at alt var som det skulle være, og da jeg fik nævnt i en bibemærkning at Sofie har en hjertefejl, fik hun også lige skrevet på at den der scannede også skulle tjekke hjertet. Endnu engang skulle det vise sig at Riget er super effektivt, for jeg fik tid til scanning allerede dagen efter. Da Chr havde travlt på arbejdet og vi jo ikke regnede med det var andet end et almindeligt tjek, tog jeg bare selv af sted dagen efter – det skulle vise sig at være en fejl! For lægen scannede og scannede – sagde ikke noget, men scannede noget mere inden hun gik ud for at finde en kollega. Jeg tog det egentlig stadig roligt. Blev efterhånden lidt irriteret på denne læges adfærd. Efter at have ligget der noget tid ramte det mig som et lyn – måske var der rent faktisk noget galt??? Nej ikke os – vi har taget vores tur, vi må være sikret, jeg er bare hysterisk. Men kunne mærke klumpen i maven….. På et tidspunkt stak lægen hovedet ind og sagde at hun ventede stadig på kollegaen om jeg var ok? Hertil svarede jeg at jeg faktisk var ved at blive noget urolig. Hun gik igen og kom noget tid efter tilbage med en kollega. De stillede sig så til at kigge på scanneren og snakke lægesprog, fuldstændig som om jeg ikke var der. Jeg forstod ikke en brøkdel, men nok til at forstå at det ikke var godt. Tårrene begyndte at løbe ud af den store knude der nu var i min mave og flød ud af mine øjne. Efter noget tid fandt de to læger ud af at jeg faktisk var til stede og faktisk synes det hele var ret træls – hvorefter de begyndte at tale til mig og fortælle hvad de så.
Jeg fik aldrig helt styr på hvad det var de synes de så eller måske ikke så, tror det var noget med en klap, men under alle omstændigheder var deres konklusion at de gerne ville have en børnekardiolog, Niels Vejstrup, til at kigge på det. Han var der kun om onsdagen, så jeg fik en tid til scanning hos ham onsdagen efter, altså onsdag d.17/8.
Christian havde selvfølgelig lidt svært ved at forholde sig til at jeg kom hjem og sagde at jeg var ked af det, der var noget galt, jeg anede ikke hvad men det var ikke godt og og og og…….

Men d. 17.drog vi af sted for begge at høre hvad denne børnekardiolog havde at sige. Vi var selvfølgelig lidt spændte, men jeg tror måske ikke at det var gået op for os at det kunne være rigtig galt - men det var det!!!

Efter at have scannet noget rundt og kæmpet lidt for at kunne se (den lille ville ikke vende sig), lykkedes det ham at få overblik over hjertet. Konklusion: Den vestre side af hjertet var mindre end højre. Han kunne ikke sige noget om hvor slemt det ville blive, men han kunne sige at det ikke var godt og at vi skulle regne med at være mellem en måned og et år på riget efter han blev født.

Ret hurtigt fik han sagt at nu var vi jo ikke i en situation hvor vi kunne vælge en abort (!?!) så vi kunne lige så godt få af vide hvad de forskellige scenarier indebar. Han sagde flere gange at det som ’trolden’ led af ikke var noget man døde af, mente der var stor sandsynlighed for at han ville blive singleventrikelbarn (Singleventrikel er en ’ombygning’ af hjertet så det kan køre på kun den ene side -  i dette tilfælde højre.).

At være singleventrikelbarn har omfattende konsekvenser for barnets dagligdag og for resten af familien. Jeg skulle være klar over at der var stor sandsynlighed for at jeg ikke ville kunne arbejde, hvis vi valgte den løsning. Samtidig skulle vi være klar over at singleventrikel indebar minimum 3 lange og risikofyldte operationer gennem de første leveår, og at vi skulle have tænkt over om det var det vi ville, for der var jo også mulighed for ’comfort care’. ’Comfort care’??? Der gik vist lige lidt før det gik op for os, at det lægen stod og sagde til os var, at det, i en given situation, ville være ok at give op og lade lillemanden dø…….

Niels Vejstrup (børnekardiologen) sagde også at der ikke var store chancer for at vi blev klogere af at scanne mere under graviditeten, men jeg fastholdt at jeg gerne ville scannes igen og der skulle ikke gå mere end en måned, hvilket han var helt ok med.
Jeg er så glad for at vi holdt fast i at skulle scannes igen, for den måned der gik før næste scanning gav os muligheden for lige at komme os over det værste chok, få grædt og snakket, få taget kontakt til hjerteforeningen, samle oplysninger….ja på alle måder forsøge at finde en eller anden orden i kaos.

Et af mine store problemer var tanken om hvad der skulle ske med Sofie i den tid hvor vi var indlagt med den lille. Hvad med hendes liv, hendes hverdag, hendes stabilitet!?!

Jeg gik kynisk min telefon igennem for at tænke over hvilke mennesker, der kunne tænkes at have lidt ekstra ressourcer og som ville kunne dele dem med Sofie. Jeg så mig nøgternt omkring i børnehaven for at se hvem Sofie legede godt med og om jeg/hun måske ville kunne trække på noget dér. Totalt beregnende og kynisk var/er jeg, en side af mig selv som jeg ikke kendte, men et side jeg var nød til at finde frem. Jeg var nød til at vide at der var nogle mennesker, der ville gribe hende, i den tid der kommer hvor jeg ikke kan andet end at tage mig af ’trolden’.

Jeg har det rigtig, rigtig svært med at skulle slippe mit barn, min elskede mus, mit livs lys! Men samtidig ved jeg at når den lille kommer, kan jeg ikke være to steder og han har mere brug for mig lige dér – jeg er så revet midt over at det gør ondt helt ned i maven og trækker tårrene op lige bag ved øjenlågene. Det eneste jeg kan gøre er at sørge for at, når jeg ikke er der, så er der andre der vil elske hende, kysse hende, putte hende, bade hende, snakke med hende om børnehaven, hjælpe hende når hun får raserianfald og trøste hende når hun slår sig eller (måske) savner mig.

De første dage/uger var vi dybt rystede og anede ikke hvad der havde ramt os. Jeg snakkede med Bjarke, vores kammerat der er læge, og han lovede at støtte og hjælpe med alt det faglige, hvad vi havde brug for. Han sagde også at vi kunne vælge at holde fast ved håbet om at den lille er rask eller vi kunne vælge at undersøge konsekvenserne ift hvis han skulle vise sig at være meget syg. Han vidste godt hvad han ville vælge sagde han, hvilket jeg sgu blev lidt støt over, for det kunne han jo sagtens sige som læge.

Men som dagene gik, kunne jeg jo godt se at han havde ret. Så jeg gik i gang med at opsøge diverse informationskilder om HLHS - hypoplastisk left heart syndrom = formindsket venstre hjerte syndrom.
Mulige årsager til lidelsen, prognoser, behandling, mulige operationer, medicinering – ja alt i alt gik jeg i gang med at sætte mig ind i et vokabular som jeg er sikker på vi vil få brug for i årene der kommer. Jeg kontaktede hjerteforeningen og deres børneklub og fik tilsendt deres materiale. Jeg tilmeldte os en weekend med andre hjertefamilier for at se hvordan andre familier får det til at hænge sammen og jeg tænkte og grublede over livets urimelighed, det skønhed, virkelige værdier osv osv Hold op det var nogle tankefulde dage, og der var godt nok ikke mange kasser der blev pakket ud!
Til gengæld fik vi prioriteret tiden sammen. Vi blev klar over at vores rolige og (relativt)harmoniske liv måske snart ville være ovre, så de måneder vi nu har med Sofie skulle udnyttes til det yderste!!! Vi skal sørge for at få nogle dyrebare stunder sammen, inden ’han’ kommer og vil fylde det hele i en tid. Tiden når jeg henter Sofie i børnehave og vi tager herhjem eller på legepladen eller noget helt andet er blevet SÅ værdifulde. Vi læser bøger, synger sange, hopper og danser, og forsøger på så mange måder som muligt at give hende kærlighed og tryghed, varme og omsorg – som om vi kunne give hende kærlighed på forskud. Det er med garanti ikke særlig sundt, men det giver nogle skønne stunder og gode minder som jeg inderlig håber vi alle kan trække på, i tiden der kommer.
Vi havde faktisk besluttet os for en uges ferie sammen, men da vi sad ved computeren og skulle trykke ’køb’, kunne jeg pludselig ikke. Jeg Turde ikke være så langt væk fra Riget i en så sårbar situation, tænk hvis han kom før tid?!?
Så da den værste skuffelse havde lagt sig, blev vi enige om at tage en tur tul Bornholm og besøge Jon. Det er lidt af en udskrivning, men stadig langt billigere end at tage til Italien.

Vi havde en rigtig hyggelig familietur til Bornholm den sidste weekend i september/beg af oktober! Tror Sofie fik set ’Ice Age’ 10 gange, men det var altid med en af os voksne. Tror faktisk alle synes vi havde nogle skønne timer foran fjernsynet – selvom jeg normalt bander det langt væk. Vi sluttede med at invitere Jon og Merethe på god restaurant i Rønne – Dejlige dage trods dårligt vejr J

Onsdag d.14/9 var vi tilbage hos Niels Vejstrup til endnu en hjertescanning (jeg bliver også scannet ifm, at jeg danner antistof overfor barnets blod, så jeg har nok været til scanning hver 2.-3. uge + diverse blodprøver, lægeaftaler mmm)

Denne scanning var vi en hel del bedre klædt på til at forstå hvad lægen sagde. Vi havde sat os ind i hvad det drejede sig om og kunne stille mere eller mindre relevante spørgsmål til det han fortalte.

Også denne gang lagde lillemanden sig fint ift scanneren, så Niels kunne fint få set det han skulle. Han synes ikke det så ud til at der var noget i vejen med aorta (udløbet fra venstre side), så hans bud ville måske være noget med mitralklappen. Samtidig var han dog meget positiv omkring at den lille måske ville være nærmest normal og at han måske havde ødelagt vores graviditet – alt i alt tog vi meget fornøjede hjem, ved godt mod og tænkte: Det skal nok gå det her.

Faktisk var denne dag ikke kun scanning på Riget. Det var også dagen hvor vi mødte Inger Phillipsen første gang. Inger er sygeplejeske på hjerteambulatoriet, og den sygeplejeske der følger hjertefamilierne her på Riget (hvilket privilegeret samfund, at have en ansat, kun til at hjælpe disse belastede familier!). Hun er et rigtig dejlig menneske, og for første gang i dette ’system’ blev vores barn omtalt som et almindeligt barn, med behov og ønsker i livet – ellers har det i høj grad handlet om hvor syg han er.
Dette kombineret med en scanning hvor vi oplevede Niels som relativ positiv, tog vi lettede hjem.

Det gjorde selvfølgelig meget ved mit humør den følgende tid. Jeg fik bygget et form for panser op om mig selv og ville fastholde at jeg glædede mig til lillemanden kom. Jeg begyndte for alvor klargøring og ’redebyggeriet’: Vi fik lavet puslebord, Sofie fik ny seng så tremmesengen var klar til overtagelse, vi fik lavet aftaler med børnehaven, jeg fik gjort klar med det tøj jeg havde etc. Alt dette mens vi hele tiden sørgede for at få så mange gode stunder sammen som muligt med Sofie. Selvom vi fastholdt optimismen, var det en hård tid for Christian; han ville selvfølgelig gerne være sammen med sin familie, men samtidig var der tusind ting på arbejdet som han skulle have på plads før han evt ville være væk en længere periode.

Her stopper så mine dagbogsnotater for graviditeten, lidt brat, men der kom en fødsel i vejen